为什么要坚持人文关怀(为什么要对患者进行人文关怀)难以置信

灵性照顾：安宁疗护中的医学人文情怀

 

邓涤武汉大学中南医院肿瘤放化疗科淋巴造血综合肿瘤病区主任，李嘉诚基金会武汉大学中南医院宁养院前任主任 ，中华医学会肿瘤学分会姑息治疗学组委员，中国生命关怀疼痛诊治专业委员会常委，中国医疗保健国际交流促进会肿瘤疼痛诊疗与人文关怀分会常委、

中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专委会委员，湖北省抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员，湖北省抗癌协会肿瘤心理学专业委员会副主委，湖北省抗癌协会癌痛与姑息治疗专业委员会常委摘要安宁疗护中的人文关怀是为终末期患者提供由世界卫生组织定义的姑息照顾中的灵性舒缓。

“发现患者的灵性需求”和“赋予生命意义与价值”是做好灵性照顾的关键前言党的十九大报告指出我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾这种不平衡和不充分的发展体现在医疗工作中就表现为医疗技术高度发展的过程中医学人文关怀的相对迟缓。

针对终末期患者，国家卫计委提出在临床工作中加强“安宁疗护”的建设，安宁疗护是为疾病终末期患者提供疼痛管理、心理治疗疏导和人文关怀等相关医疗护理服务，以减轻患者痛苦与不适，提高生活质量这其中人文关怀是工作重点和难点之一，体现人文关怀的灵性照顾成为追求永恒生命意义与价值的重要临床手段。

人文情怀与灵性人文精神是以一种非功利性的、以穿越时空的文化积累全面提升人的综合素质，它在潜移默化中塑造了国人的人文情怀，决定着人们的精神追求追求永恒生命意义与价值成为人文精神的终极目标，其作用就是为了维护人类的尊严与自由，维护人类的价值与意义[1]。

人文情怀决定着人们的多元化追求，人们在追求物质生活的过程中，还会通过不同的形式表达着自己做每一件事的意义与价值在中国，人文精神起源和形成于中华民族的先秦文化轴心时代，经历春秋战国时期的诸子百家思争鸣，形成了以儒学为主、佛道相辅的中华传统文化[2]。

关于生命就表现为生命源于自然，基于仁爱应该珍爱生命，善终是死得其所的美好愿望[3]在突显个人价值的西方价值体系中，从现代安宁疗护的角度，灵性（spirituality）被定义为：在与天、人、物、我的关系上寻求共融，寻求永恒生命意义与价值，在不断超越的整合过程中达到平安的感受[4]。

这种受自己的文化素质影响、与生俱来的、能够不断自我超越、伴随一个人一生、用来规整自己人生方向、使自己不断追求完美的能力就是灵性能力因此，从追求生命意义与价值的角度，灵性是一种个体在精神生活中彰显自己的文化素质、与自身的人文精神高度统一的科学能力。

医学人文关怀与医学灵性照顾医学是关于人的生命的学问，生命过程中对人文的追求不可避免的成为需要医学关注的课题[5]在患者眼里，医学是一个被寄予厚望、希望能解除疾病威胁的利器，这体现的是患者的医学人文需求，。

广义的医学人文需求包括患者对生命长度的无限追求和当求之不得时对生活质量的关注作为医护人员，不断的将最新的科研成果应用于临床、服务于患者以期治愈疾病、延长生命正是体现医学人文关怀的基础工作然而，疾病作为一种威胁人类生命的永恒的存在会与人类伴生，单个的疾病是可知、可治、可控的，但作为整体的疾病却又是不可全知、不可全治、不可全控的。

当生命面临威胁时，存在于患者自身、也许是处于有意或者是潜意识之中的、包括患者身、心、社、灵等多维度的灵性需求就不由自主的显现出来这些体现患者人文情怀的需求就需要医务人员能意识到并且主动的将患者作为一个 “全人”而不仅仅只是一个“会喘气的瘤子”去提供医疗服务。

对患者的人文关怀更多的体现在对患者自身感受生命意义与价值的事件的关注与帮助（医学灵性照顾）其实，在人类认识疾病、与疾病作斗争的过程中，医学科学与人文需求两方面的关系发生在深刻的变化，操作的主体也在发生着变化[6]。

在巫医同体的年代，因为对生命现象知之甚少，人们将自己的生命与自然界的各种现象联系起来，并且创造性的设置了一个更高层面的存在和寄托在这个过程中，人们的疾病的处理是诊治行为与灵性照顾是统一的，并且灵性照顾占主导地位。

即使是在著名的希波克拉底誓言中人们宣誓的对象还是宗教或神话中与健康相关的各路神灵，而且坚持从宗教的角度强化疾病诊疗过程中精神救赎第一其次，随着人们对自然界的不断了解和改造，人们对宗教信仰中对生命的认识发生了一些似是而非的改变，其中代表性的事件包括笛卡尔的身心二元论、培根的还原论、医学经验主义的确认、医师角色与能力并不是与生俱来的等理论和认识的深入人心，人们对宗教在疾病的救治过程中的地位逐渐产生了怀疑，对宗教的虔诚程度开始下降。

期间著名的第四次拉特兰会议（The Fourth Lateran Council）成了影响医学与灵性关系的第二个里程碑式的事件，其实质却是反应了医学与灵性有了冲突的在这个阶段，医师的信仰开始摆脱但不鄙视宗教，认可身体与精神的统一，宗教坚持了对灵性痛苦的关注。

第三阶段，随着启蒙运动的兴起，社会精细化分工，使人们认真思考医学与科学的关系以期成为一名职业权威（医学科学家）的行为使灵性照顾与医学实践发生了明显的分裂这种临床工作之中让人们感觉心有余而力不足或无能为力的感觉始在终敲打着医者的良心。

上世纪六、七十年代起源于美国的互补与替代医学(Complementary and Alternative Medicine  CAM )用“全人”（the whole person）的概念重新定义医学与灵性的关系，促进了医学模式由单纯生物医学模式向生物、心理、社会医学模式的转化，提出了临床对患者身体症状、心理困惑、社会支持、灵性需求的关注。

秉承中国传统文化、表现为朴素的唯物主义的中医药以其独树一帜的特色无时无刻都在坚守着、发展着医学人文关怀，以对“人”的关怀替代对“病”的关注，是患者医学人文需求与医者人文关怀的高度统一即使在西医对中医造成严重冲击的近、现代，中医药中的人文情怀仍然坚守着它的本色。

终末期患者的医学灵性照顾为了顺应医学的发展，我国针对终末期患者开展的安宁疗护工作是姑息照顾的一个特殊阶段，旧称临终关怀世界卫生组织（WHO）在姑息照顾的概念中为了提高面临生命威胁的患者及其家属的生活质量而明确提出了灵性照顾的概念。

安宁疗护工作中的人文关怀就是为这个特殊群体的灵性困扰提供医学灵性照顾的狭义的医学人文关怀，“发现患者的灵性需求”和“赋予永恒生命意义与价值”是安宁疗护工作中关注这些终末期患者借以体现自己生命意义与价值的具体事件的重要方法[7]。

生命中重大事件，特别是面临自己的生死，是促进灵性成长的关键诱因[8]临床过程中敏锐的发现终末期患者的灵性需求是提高患者生活质量的不可或缺的前提介绍一个安宁疗护中人文关怀的案例：晚期癌痛患者张先生与妻子、儿子一起住家中，家属就诊取止痛药时告诉我们：张先生目前已基本卧床，经常讲一些听不懂的话，有时有些糊涂，大都是和已经过世了的人在讲话，家人认为张先生可能差不多快了。

我们根据张先生的病情变化安排了一次家访张先生闻讯我们的探访，他艰难的强撑着坐起来迎接我们我们走进张先生的房间，张先生犹豫了一下，然后主动说（张：患者；吴：社工；妻子：患者张先生的妻子）：张：吴老师我想和你谈谈。

吴：好啊！您想和我谈什么？张：我也不知道想和你谈什么，就是想和你谈谈上次你来看我，就想和你谈谈了，我现在不怕死亡，死了对我来说是件好事吴：你不介意我和你谈论死亡吗？张：不介意，我希望有人和我谈论一下这个话题。

吴：对此你可以和我说说您的想法吗？张：我不知道怎么和你说(双眼迷离、茫然)吴：打个比方，您可以把自己想象成一种动物或者植物描述一下你现在的状态吗？张：（思考了一会儿）拴在蒙古包外面的一头羊吴：可以描述下，你现在的心情吗？。

张：焦虑、着急、无奈，渴望吴：为什么被拴在门外？张：他们不让我进吴：您在草原当过兵吗？张：没有，我在西安当兵吴：这个蒙古包指的是什么？张：吴老师你应该知道啊！（情绪有点急躁）吴：那我就直说了？张：（点头）。

吴：说道蒙古包，让我联想到的是坟墓张：（低头，默认）吴：那么什么事情让您如此无法释怀呢？张：她弟弟不让我进妻子：我愿意和你同墓葬在一起张：你弟弟不会同意的（摆手）妻子： 儿子曾经和父亲商量购买坟墓一事，他都以太贵等理由拒绝。

张：（对妻子怒道）你啥都不懂吴：（拍着患者的手背安慰患者）别急！别急！您是为您的墓地安排着急是吧？您也累了，您先休息，我们等会儿与您妻子和儿子再聊聊  我们与张先生的儿子沟通，告诉他：父亲对自己墓地的安排有想法和为难，而且可能与舅舅有关系。

让儿子从自我需要方面与父亲交流，比如：爸爸，您知道您在我心目中有多重要，请给我一个地方，有空可以去看看您，有心里话可以和您说说，不要让我心理空落落的，不要让我永远失去您，谢谢您给我这个安慰，好吗？张先生的儿子反馈的结果： 经过与父亲开诚布公的认真的聊了墓地的安排。

了解到，张先生的妻子是回族，回汉不同墓的风俗让他感到孤独、恐惧、纠结妻子虽承诺合葬，但他认为妻子的家人不会同意的为此，让张先生难以释怀，无法安眠找到了张先生的症结所在在我们的指引下患者一家人（包括患者的妻弟）经过协商并得到张先生的同意，将张先生墓地选在距离妻子回民墓地不远的地方，帮他了却了心愿。

在这个案例中，社工用原子图的方法发现了患者希望百年之后与妻子合葬以体现自己和家庭的生命意义与价值，但限于宗教习俗而困难重重，郁闷心中难以表达的困扰这是开展个体化医学灵性照顾的前提这就是安宁疗护工作中的人文关怀，是舒缓患者灵性困扰的成功案例。

在安宁疗护的临床实践中，采用一些患者能够理解的方法，使患者说出表达其生命意义与价值的人文方面的需求是为患者提供灵性照顾的正确前提和明确方向很多情况下，往往是患者主动表达了他的追求，我们医务人员需要意识到这就是患者的灵性需求并且要正确的回应患者。

研究表明，在西方国家那些有着虔诚宗教信仰的终末期患者，在他们明知有限的生命里最希望做的前五件事分别是与家人和朋友待在一起、看到别人的微笑、想一些幸福的往事、大笑、和谈一些日常的事情，祈祷只是排在那以后了，专门举行仪式或亲自交待与自己灵性有关的主题则排在更后面了[9]。

在中国，我们通过调查那些放弃抗肿瘤治疗，仅仅接受安宁疗护的终末期患者的灵性需求时发现，他们同样是更愿意与家人和朋友待在一起，他们首先是希望能更好的缓解自己的不适症状，然后去完成一些过去因为种种原因没有完成的愿望，如出去旅游、陪伴家人、弥补过去犯下的过失、完成自己人生的回忆录等，他们同样是希望在自己离去后家人的生活水平越来越高、设想没有了自己的家庭的生活情境、自己灵魂的归处[7]。

文化环境决定着人们身、心、社、灵等多维度的具体需求，案例中的张先生就是在追求去世后的埋葬位置这个灵性需求得不到理解和解决而产生了灵性困扰，影响了患者的生活质量面临生命威胁的患者最常追问的问题总结起来主要就是“我为什么生病”、 “为什么是我生病”、“这一切意味着什么”、和“我的生命还有意义吗”等拷问着患者精神的疑问。

这些疑问往往是因为患者对自己的生命意义感到迷盲，在追问自己的生命意义时感到精神上的困惑而发出的呐喊，并因此导致了终末期患者的灵性痛在安宁疗护的临床实践中，人文关怀（灵性照顾）的方法之一就是以“赋予”的方式让终末期患者重新感受自己生命的意义与价值。

再介绍一个案例：我们的社工在为一位自杀未遂的老年母亲服务的过程中了解到这位母亲是因为看到儿子的疲惫和不想继续连累儿子而自杀经过社工与患者儿子沟通，告诉这位儿子他母亲自杀的动机后，这位儿子对母亲的一句话感动了我们在场的每一个人，包括他的母亲。

这句话就是：“妈妈，虽然您认为您活着对我是一种负担、一种拖累，但好歹我回来还能看到您，能叫您一声妈，如果您走了，我还能到哪里去叫妈？”这之后，这位母亲就坚强的配合着必要的治疗，我们也建议和配合这位儿子找到了一定的社会资源间歇性的代替照顾母亲。

这个案例中，社工了解到能让患者自杀的灵性困扰是因为拖累家人而迷失了自己的生命意义，儿子的一句强调母亲价值的肺腑之言让一位承受着身体与精神双重痛苦的患者明确了自己生命还有那么重要的意义与价值这正是灵性照顾的精髓之所在。

从患者个人的生死观的角度为终末期患者的灵性困扰“赋予”患者能够理解的生命意义与价值是成功开展医学灵性照顾的关键[7]生死观是一个人价值观的重要组成部分，决定着人们日常生活的思维与行动不同的文化对生死有着不同的理解，我们不能以西方的生死文化来否定、要求我们中国民众的生死观念和生死活动。

在中华上下五千年的历史长河中形成的以儒学为主、佛道为辅的中华文化，就包含了中国人对生和死的问题的认识与解读儒家为了构建、维护其尊卑贵贱、忠孝两全的社会等级秩序也在丧葬祭祀礼仪中肯定人死后魂魄、鬼魂的存在。

中国本土宗教-----道教，继承和强化了中国民间发自上古时代的万物有灵、多神崇拜、人死为鬼、得道成仙的理念，体现在个人生死观上的就表现为从哀叹人生短暂悲苦的乐生、重生到追求以长生不老、得道成仙为终极目标的日常行为。

而域外传入的佛教在与儒、道的竞争、融合过程中强化了生命的轮回、转换、涅槃等教义所有这些中华文化关于生死的内容构成了中国人朴素的死亡观念、死亡态度和死亡智慧，决定着中国人的生死品质[3]而马克思主义生死观从人的社会性出发，将人的生命分为包括着生物生命、社会生命和精神生命三个层次，实现了人们将自己有限的生命与以家庭单元为代表的社会群体的无限生命辩证的统一[10]。

我们的调查发现：不论中国的还是西方国家的、不论是有宗教信仰的还是没有具体宗教信仰的，终末期患者在其生命的最后阶段，他们的灵性需求和灵性困扰绝大多数还是围绕着表达自己生命延续的、包括自己和家人的家庭（四道人生：道爱、道谢、道歉、道别）[7，11]。

其实这并不奇怪，家庭是一个人赖以生存和发展最熟悉的环境、是一个人寄予希望的生物学载体、是一个人的社会生活的表现形式一个人的生命是有限的，一个家庭的生命是无限，由一个个家庭组成的社会生命也是无限的，每个人将自己有限的生命度看作为家庭无限生命延续中的一环，这一环对组成家庭、社会这种无限生命的链条是必不可少的，否则无限生命就不可持续。

终末期患者的灵性需求和灵性困扰都是围绕着自己最迫切的希望与梦想的，这些愿望有些也许能够实现、有些也许很难再亲身经历怎么办？我们的感受是：1. 通过调动和强调亲情，诱导患者表达灵性需求；2. 能努力解决的需求应在家属、医护的帮助下尽力解决，动员与灵性需求相关的家属与患者及时沟通和承诺，以舒缓患者的担忧和增加对可以预知的将来的了解和安排；3. 对不能完成的心愿，则需工作人员和家属与患者有效的充分沟通，使患者自己领悟，“认”可现实，以减轻自己的痛苦。

结语这种“发现患者的灵性需求”和“赋予永恒生命意义与价值”的照顾方法，可以让我们医学专业照顾者，认可面临生命威胁的患者的思想中存在的、体现患者个人人文情怀的、以家庭为中心的灵性需求，厘清和明确患者的灵性需求、甚至是成为灵性困扰的需求对患者本人、对患者的家庭、对社会的意义与价值，借助包括医学治疗、艺术治疗、音乐治疗、文学治疗、芳香治疗、园艺治疗、团队照顾等多种手段完成对患者“幽谷伴行”式的有质量的陪伴，达到“生死两相安”的结局。

我们的研究表明可以终末期患者的提高生活质量[12]，这正是安宁疗护的终极目标参考文献1.王一方，《医学人文十五讲》【M】，北京；北京大学出版社，2006年版，第136页2.洪修平，《儒佛道思想家与中国思想文化》【M】，南京；江苏人民出版社，2014年版，第1-20页。

3.金明武，《生死观探索》【M】，北京；线装书局，2015年版，第11-14页4. Puchalski C, Ferrell B, Virani R et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: The report of the consensus conference. J Palliat Med 2009;12:885–904。

5.王一方，《医学是什么》【M】，北京，北京大学出版社，2010年版，第187-264页6.Peteet, J. R. & DAmbra, M. N..《The Soul of Medicine》【M】. Maryland: The Johns Hopkins University Press，2011,1-22

7.D. Deng, Q Deng, X Liu,et al. Expectation in Life Review: A Term of Spiritual Needs Easily Understood by Chinese Hospice Patients【J】. AM J HOSP PALLIAT CARE. 2015；32: 725-31

8.陈劲松，《灵性引导生活》【M】，北京，国家行政学院出版社，2013年版，第49-53页9.Hampton.et al. Spiritual Needs of Persons with Advanced Cancer【J】. AM J HOSP PALLIAT CARE. 2007；24: 42-48。

10.金明武，《生死观探索》【M】，北京；线装书局，2015年版，第145-188页11.Vermandere M, Lepeleire JD, Mechelen WV, et al. Spirituality in palliative home care: a framework for the clinician. Support Care Cancer, 2013, 21(4):1061-1069.。

12.D. Deng, W. Lin, and F. Law. The Study on Evaluation and Improvement of Quality of Life in Patients With Advanced Cancer by China’s Hospice Program【J】. AM J HOSP PALLIAT CARE. 2015；32: 365-371

武汉大学中南医院肿瘤放化疗科创立于1957年，是中南地区享有盛誉、历史最为悠久的肿瘤专科，是本地区本专业中集医疗、教学、科研为一体的领航学科，是国家临床重点建设专科，是湖北省肿瘤放射治疗质控中心科主任谢丛华。

擅长肺癌、食管癌、胸腺癌等胸部纵隔肿瘤的内科综合治疗科室下设五个亚专科：淋巴造血、癌痛亚专科亚专科主任：邓涤头颈、乳腺肿瘤亚专科亚专科主任：钟亚华胃肠肿瘤亚专科亚专科主任：周福祥妇科、综合肿瘤亚专科亚专科主任：张弓

胸部肿瘤亚专科亚专科主任：张俊红（以楼层挂牌名称为准）

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