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赋予永恒生命意义与价值 --- 安宁疗护中的医学灵性照顾 3. 医学灵性照顾

 

赋予永恒生命意义与价值--- 安宁疗护中的医学灵性照顾

邓涤武汉大学中南医院肿瘤放化疗科淋巴造血综合肿瘤病区主任李嘉诚基金会武汉大学中南医院宁养院前任主任 中华医学会肿瘤学分会姑息治疗学组委员 中国生命关怀疼痛诊治专委会常委 中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专委会委员 

湖北省抗癌协会淋巴瘤专委会副主委 湖北省抗癌协会肿瘤心理学专委会副主委 湖北省抗癌协会癌痛与姑息治疗专委会常委       一个面临生命威胁的病人，除了想治好病外，还会思考什么？这是医学人文科学探索的课题，表现为人不仅想活着，还想活得有意义。

从追求生命意义与价值的角度来讲，这种涉及生命、表现为终极关怀的追求在医学临床就被称为医学灵性需求   医学灵性照顾      二十世纪六、七十年代，兴起于美国的替代医学（complementary and alternative medicine CAM ）导致了全球的医学模式的改变，医学从单纯的生物医学模式转换为生物、心理、社会医学模式。

这其中，针对面临生命威胁的癌症末期患者，“全人照顾”的概念的提出为临床工作定义了围绕患者身、心、社、灵工作的范围其中，医学灵性照顾是一门古老而又新颖的临床科学，为提高终末期患者的生活质量发挥着不可或缺的作用。

医学灵性与安宁疗护      现代医疗模式按患者疾病的发生、发展、转归等进程将患者划分为健康阶段、疾病的早期、疾病的晚期、居丧阶段，经过医学的参与，前三个阶段可以有限的转换以达到治疗的目的而这些医疗手段按治疗的目的、治疗手段、和参与人员等因素可以大概划分为根治阶段、最佳支持照顾阶段、姑息照顾阶段和安宁疗护阶段，见图。

      处于疾病各不同阶段的患者及其家属对医学的需求是不同的当了解到患者余生有限时，患者或患者家属对医学人文的需求更加迫切，世界卫生组织（WHO）针对这些患者提出的姑息照顾（Palliative Care，因为文化和人们的理解，在全世界，特别是在中国，如何表达和理解Palliative的含义正在热烈的讨论和探索中）的概念：对面临生命威胁的患者及其家属，给予疼痛和其他症状及心理、社会和灵性等问题的控制，以提高他们的生活质量（Quality of Life  QOL）。

医学人文关怀贯穿于患者及家属求医、诊治、及居丧活动的始终，见图

       姑息照顾的目标不是治愈疾病，而是提高患者本人、患者家属的生活质量而影响生活质量的临床因素概括起来就包括身体不适、心理症状、社会支持、和灵性困扰，前三个方面临床实施比较成熟，舒缓灵性困扰则因为对灵性概念的接触和理解等原因而实施较少。

其实，从现代安宁疗护的角度，灵性已经有了一个明确的定义：灵性（spirituality）是在与天、人、物、我的关系上寻求共融，寻求永恒生命意义与价值，在不断超越的整合过程中达到平安的感受在这个概念中提出了需要从与患者有关联的精神、旁人、自然界和自身等四个维度寻求灵性需求；其本质是体现人文精神的寻求永恒生命意义与价值；具有整全和超越等两个特性；最终的目标是提高生活质量，达到生死两相安的境界。

       从灵性的概念中我们就可以感受到：医学灵性照顾就是人文精神和医学人文关怀在现代医学模式中的一种确切的、与文化相关、与世界医学研究接轨的医学学科       要想说清楚什么是医学灵性照顾，能够有的放矢的开展医学灵性照顾的工作，同时为了让同行们对不至于认为“医学灵性照顾”这门事业偏离医学了发展方向的目标，就必须明确医学中医学灵性照顾的现状，研究现代社会中患者及家属的灵性需求和灵性困扰。

医学灵性的疏离与回归       随着科技的发展，医学开始向精准医学迈进这种有意或者无意的宣传或理解，使人们只强调医学的先进性却忽视了医学的局限性，无限放大了人们对延长生命的梦想然而，那位名不见经传的特鲁多医生的墓志铭时时刻刻表达着每一位医者在医疗过程中感觉到的一种说不清、道不明却又如影随形、如鲠在喉的困惑：To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always，中文翻译即为：“有时能治愈；常常给帮助；总是去安慰”。

       为什么会是这种现象呢？其实，回顾人类医学发展的历史，可以清楚的发现医学灵性在医疗行为中的疏离与回归Peteet等在 《The Soul of Medicine》一书中根据医学科学与医学灵性的关系，将西医的发展史分为四个阶段：。

       第一阶段，人类的先祖在其生存、发展和进化过程中，不断地适应、改造着自然界，在很长一段时间里对自然界发生的自然现象的原因知之甚少，只能将其归结于超自然的控制力量，从而产生了以各种图腾为代表的自然信仰；人一生中要不停的经历着生、老、病、死的痛苦，自然或不自然的就将其与自己的行为和自然想象联系起来，崇尚自然，敬畏生命成为日常生活的准则；随着这种信仰的深化，相似的族群内就形成了宗教，并以宗教的形式规范、限制着人们的日常生活；在这个过程中，人们的疾病的处理是诊治行为与灵性照顾是统一的，并且灵性照顾占主导地位；即使在人们对自然界的认识不断深入的年代，人们认识到疾病与人的痰、血、黄胆汁、黑胆汁有联系的时候，引领了几千年医学发展的希波克拉底誓言中人们宣誓的对象还是宗教或神话中与健康相关的各路神灵，而且坚持从宗教的角度强化疾病诊疗过程中精神救赎第一、身体其次。

       第二阶段，随着人们对自然界、对自身的进一步了解，人们对自然现象的理解不断地增加，医学逐渐增多针对身体物质方面的关注，医务人员对人的精神方面关注开始减弱，而体现宗教生活的社会最基本构成单元----家庭，成为对灵性抚慰的中心。

特别是随着笛卡尔的身-心二元论、培根探究疾病起源的还原论、医学经验主义的确认、医师角色与能力并不是与生俱来等理论和认识的深入人心，人们对宗教在疾病的救治过程中的地位逐渐产生了怀疑，对宗教的虔诚程度开始下降；为了强化宗教领导，开始于1517年的宗教改革强化了教皇高于教堂与社会的宗法要求，期间著名的第四次拉特兰会议（The Fourth Lateran Council）成了影响医学与灵性关系的第二个里程碑式的事件，其实质却是反应了医学与灵性有了冲突的；在这个阶段，医师的信仰开始摆脱但不鄙视宗教，认可身体与精神的统一，宗教促使对灵性痛苦的关注；同时在这个过程中，人们的认识和态度也是因为种种原因而经常摇摆不定的，代表性事件就是一些为此做出巨大贡献的名人，如牛顿、笛卡尔、培根等人最后成了虔诚的宗教人士。

       第三阶段，17~18世纪，启蒙运动的兴起，社会精细化分工，使人们认真思考医学与科学的关系，它追求一种以摆脱痛苦、欲望、害怕为目标的身体解放（human emancipation），历史开始了医学科学的时代，医学实践者追求成为医学科学家；在这个医学科学发展的历史大潮中，强调用观察和试验的手段还原人体的物质本质；对医学科学家身份的认可和追求，也许是为了与庸医相区别，临床医务工作者更专注于医疗处方、申请国家基金等科学事务，从而减少了对患者的照顾，心灵抚慰在医疗实践和医学教育中越来越被忽略和缺失；这种以期成为一名职业权威的行为使灵性表达与医学实践发生了明显的分裂，它对医生关注焦点的改变、目标的确定、人生观的形成都会起到了一种潜移默化的决定性作用；现实生活中，医学与科学的这种关系对医学人员灵性与道德情怀的影响到底有多深尚不清楚；然而，在临床实践中确实存在许多让人们感觉心有余而力不足或无能为力的、总是以某种难以表达却又如影随形的形式表达的需求，这些感觉始在终敲打着医者的良心。

       第四阶段，临床实践中，这种缺少人文关怀的医学越来越引起人们的关注，有着现代医学之父之称的威廉•奥斯乐在总结现代医学的现状时就指出现代医学存在着历史洞察的贫乏、科学与人文的断裂、技术进步与人道主义的疏离等重大问题；医者、患者的各种追求，终于再次促进了医学的飞跃式的进步，用科学校正医学的方法已经不是一名专业医学人员成长的唯一途径，医学与灵性间存在的可能的三种关系（潜在的重叠、历史的需求、社会学研究的需要）促进了Complementary and Alternative Medicine (CAM   互补与替代医学)的产生，用“全人”的概念重新定义医学与灵性的关系；这种“全人”的概念（the whole person）促进了医学模式由单纯生物医学模式向生物、心理、社会医学模式的转化，提出了临床对患者身体症状、心理困惑、社会支持、灵性需求的关注。

生死观、马克思主义生死观与终末期医学灵性照顾       从患者的角度，一个面临生命威胁的患者，不可避免的会思考自己的死亡问题，而死亡是促使灵性思考和灵性超越的人生重要事件患者对自己生死的认识，即个人所持的生死观决定着他本人对自己生命意义和价值的态度和人生最后阶段最重要的医学灵性需求。

从医学从业者的角度，患者除了要求医学技术带来的治疗疗效提高的同时，一定会伴有医学人文方面的需求不论患者自己是否意识到，这些医学人文方面的需求一定是包含在患者自己的一个个具体的需求之中的，我们要充分理解这就是患者的医学灵性需求。

因此，发现和理解患者个人的生死观对于高质量的开展终末期患者医学灵性照顾的工作至关重要，根据患者的不同信仰引导患者体会或重建自己的生死观的是成功开展终末期患者医学灵性照顾的关键       对死亡的态度是人文情怀不可回避的问题。

生死观是人生价值观的组成部分，也就成为医学人文精神的重要内容之一蒙田（Montaigue），一位文艺复兴后期重要的法国人文主义作家，在他的《蒙田随笔》中讨论了理解死亡、想象死亡、直面死亡等问题在他看来，对死亡的熟思就是对自由的熟思，学会了死亡，心灵就不会被恐惧奴役，从而摆脱束缚与强制。

一个人随着疾病的加重，会时常想象死亡，自然而然的把个体生命看轻了，使死亡失去了对我们的强大优势生活中与其背向死亡，被死亡追逐，不如直面死亡，与其共酌死亡并不痛苦，恰恰是死亡中止了个体躯体的痛苦       一个人对死亡的认识一定是被他自己的文化环境决定的人生价值观所影响的。

从唯物的角度理解世界，物质是不灭的，变化的只是物质的结构方式；从宏观的角度看待万事万物，均有其发生、存续、消亡的过程，这一过程就是事物的生命；从生物学的角度也是因为自然界生物同样具有其繁衍、生长、发育、新成代谢、遗传变异和适应环境等现象而表现为生命的存在。

生命是一个从发生到死亡的完整过程，有生就有死，从自然有机质的角度看待人的生命，其本质与自然界中的动、植物的生命是相同的然而，在与自然界的适应与改造过程中，人的生命又具有动、植物所不具备的社会性，明知道个体生命的有限却又保持着对无限生命的追求。

如何将因为对生命延长的求之不得而出现的哀伤、恐惧转化为着眼于在生命的延续中体会生命的意义就成为个体生死观的主要内容       畏死是人类共有的原始心理情结，生死观是价值观的重要组成部分，决定着人们日常生活的思维与行动。

人生价值包括了生命价值、人类价值、人格价值、和理想价值，生死观的教育与形成自然就要从这些方面入手了个体在自然、社会中生存、发展，受人文、文化的潜移默化，生死观的形成和内容就顺理成章的来源于其文化环境在中华上下五千年的历史长河中形成的以儒学为主、佛道为辅的中华文化，就包含了中国人对生和死的问题的认识与解读，进而影响着每个个体自己生死价值观点的形成。

儒家站在唯物的角度“重生轻死”，注重有生之年中“道义”（精神）的重要性，将一个人的生死与社会需求结合起来；道家站在“道法自然”的角度，并不关注礼义廉耻的限制而追求生死一体、平等看待，提倡听天由命、无为而治。

因此，在回答人死后到底去哪儿的问题时，道教和儒家采用了相似的描述：源于道家学说的中国本土宗教-----道教，继承和强化了中国民间发自上古时代的万物有灵、多神崇拜、人死为鬼、得道成仙的理念，体现在个人生死观上的就表现为从哀叹人生短暂悲苦的乐生、重生到追求以长生不老、得道成仙为终极目标的日常行为。

儒家为了构建、维护其尊卑贵贱、忠孝两全的社会等级秩序也在丧葬祭祀礼仪中肯定人死后魂魄、鬼魂的存在而域外传入的佛教在与儒、道的竞争、融合过程中强化了生命的轮回、转换、涅槃等教义所有这些中华文化关于生死的内容构成了中国人朴素的死亡观念、死亡态度和死亡智慧，决定着中国人的生死品质。

这与经过神学、唯心等阶段进而发展至今的西方哲学导致的西方民众的生死观存在着明显的不同我们不能以西方的生死文化来否定、要求我们中国民众的生死观念和生死活动       随着社会的进步，人们在对生死的认识也是在对中国传统文化的取其精华、去其糟粕的过程中逐渐趋向了科学的唯物主义认识。

马克思主义生死观正是从辩证唯物主义和历史唯物主义的出发，通过对人类认识、改造自然界的实践的分析，在肯定人的生物性的基础上确定了人与动物的根本区别------人的社会性，最终确定了人是自然性、社会性和历史性的统一。

用人的社会性说明了人的生命与动物的生命本质区别，使人对自己生命的关注焦点从生物的生死提升到强调人的生命是超越了生物本能、具有无限性和永恒性的人的生死与自然界其他生命形式一样，人的生命首先也是一种物质世界的自然现象，同样遵循自然界新陈代谢的规律，有生就有死。

然而，与动物为了生存只是本能的适应环境不同，人在适应自然界、改造自然界的物质实践过程中，构建了以生产关系为本质与核心的事关自己的社会关系，让自然界去适应人的生活，人与自然的关系进步为人为主体、自然成为客体。

相应的，人生死的社会性就超出了个体范围的物质变化表象，表现为在社会关系中理解人的生存方式和生存本性，肯定了死亡在终结了人的个体物质身体的同时也实现了整个人类社会关系的延续和发展最终，人们在追求生命的意义的旅程中反思各种社会关系对自身生命活动的影响，体会到个体生命超越了物质身体的死亡，实现了以对他人、对社会做出贡献为追求的人的生命的无限性和永恒性。

总结上述观点，马克思主义生死观的简要表述就是人的生命包括着生物生命、社会生命和精神生命三个层次实现了人们将自己有限的生命与以家庭单元为代表的社会群体的无限生命辩证的统一赋予永恒生命意义与价值      具备医学人文思想也就是具备了一个医学从业者被要求的素质中的重要的医学人文情怀，这在灵性的特性中称其为医者的灵性超越，只有具备了这样的医学人文情怀才会在与患者及其家属的沟通过程中敏锐的意识到患者的灵性需求，不至于束手无策或者视而不见。

在这种医学人文情怀的引导下，照顾者通过个体化的适合每个患者个人的医学灵性照顾的方法和途径发现患者医学灵性困扰的具体表现、分析产生生命意义与价值迷失的原因、引导患者对永恒生命意义与价值的感受和重建等是履行医学灵性照顾的必经之路。

所有这些我们称之为给患者“赋予永恒生命意义与价值”      “如果看不到意义与价值，我凭什么要去受那个苦难！如果生命没有了希望，我除了忧心忡忡又能干什么！我们的意义与希望在于我们的生命中除了物质生命外还有社会生命、精神生命，明白了社会永存、精神永恒，也就能坦然的、而不是无可奈何的接受我们物质生命的有限”，这是我们在以“舒缓灵性困扰”为目的的“生命回顾”的活动中，某位终末期患者在感受自己觉得平庸的一生后留下的真实感言。

我们给患者进行的“生命教育”又何尝不是一次患者以自己的生命历程和生命感悟来教育我们的生命教育呢！每一个生命对他/她自己来讲都是精彩的，只是在面临困难时是否能体会到自己的灵性需求和感悟到自己灵性超越后的喜悦等状况会明显的影响到患者和家属的生活质量。

用陈劲松教授关于“灵性”的理论来解释这种生命现象，我们会发现患者只是因为自己对死亡的无知与恐惧，感受到的只是生命中的“物性”的得失，而这种失去“物性”的感受遮蔽了“灵性”的光芒，暂时感受不到自己的永恒生命意义与价值。

因此，要给予面临生命威胁的患者以高质量的医学灵性照顾，我们需要赋予和让患者体会到他自己余下的、有限的、痛苦的生命对自己、对家庭、对社会的永恒意义与价值       终末期患者是病患者中的一个特殊的人群，正如心理学家总结的这个人群的心理变化时提出的理论：当患者得知自己患上不可治愈的疾病时，其心理过程包括震惊、否认、讨价还价、沮丧、和接受等五个阶段。

他们或多或少的都经历了追求疾病根治而不得、妥协于减轻不适而疗效不佳、已知余生不多的无可奈何等阶段，他们追问自己生命的意义与价值的具体内容成为医学灵性需求的具体表现通过各种途径和方法弄清楚每个患者个体化的医学灵性需求成为提供个体化医学灵性照顾的前提。

通过调查，我们发现在西方国家那些有着虔诚宗教信仰的终末期患者，在他们明知有限的生命里最希望做的前五件事分别是与家人和朋友待在一起、看到别人的微笑、想一些幸福的往事、大笑、和谈一些日常的事情，祈祷只是排在那以后了，专门举行仪式或亲自交待与自己灵性有关的主题则排在更后面了。

在中国，我们通过调查那些放弃抗肿瘤治疗，仅仅接受安宁疗护的终末期患者的灵性需求时发现，他们同样是更愿意与家人和朋友待在一起，他们首先是希望能更好的缓解自己的不适症状，然后去完成一些过去因为种种原因没有完成的愿望，如出去旅游、陪伴家人、弥补过去犯下的过失、完成自己人生的回忆录等，他们同样是希望在自己离去后家人的生活水平越来越高、设想没有了自己的家庭的生活情境、自己灵魂的归处。

如果我们将患者的这些想法稍作总结与条理化，我们不难发现患者的灵性需求大约应该包括生命末期的希望与梦想、表达生命意义的仪式、会议并整理自己的往事、寻找支持内心力量的源泉、与他人接触、创造一个安全的休息环境、照顾好家人等等方面的内容。

       从这些调查结果中我们发现：不论中国的还是西方国家的、不论是有宗教信仰的还是没有具体宗教信仰的，终末期患者在其生命的最后阶段，他们的灵性需求和灵性困扰绝大多数还是围绕着表达自己生命延续的、包括自己和家人的家庭（四道人生：道爱、道谢、道歉、道别）。

其实这并不奇怪，家庭是一个人赖以生存和发展最熟悉的环境、是一个人寄予希望的生物学载体、是一个人的社会生活的表现形式一个人的生命是有限的，一个家庭的生命是无限，由一个个家庭组成的社会生命也是无限的，每个人将自己有限的生命度看作为家庭无限生命延续中的一环，这一环对组成家庭、社会这种无限生命的链条是必不可少的，否则无限生命就不可持续。

终末期患者的灵性需求和灵性困扰都是围绕着自己最迫切的希望与梦想的，这些愿望有些也许能够实现、有些也许很难再亲身经历怎么办？我们的感受是：1. 通过调动和强调亲情，诱导患者表达灵性需求；2. 能努力解决的需求应在家属、医护的帮助下尽力解决，动员与灵性需求相关的家属与患者及时沟通和承诺，以舒缓患者的担忧和增加对可以预知的将来的了解和安排；3. 对不能完成的心愿，则需工作人员和家属与患者有效的充分沟通，使患者自己领悟，“认”可现实，以免增加自己的痛苦。

       这种“赋予永恒生命意义与价值”的照顾方法，可以让我们医学专业照顾者，认可姑息照顾中面临生命威胁的患者的思想中存在的、体现患者个人人文情怀的、以家庭为中心的灵性需求，厘清和明确患者的灵性需求、甚至是成为灵性困扰的不好完成的需求对患者本人、患者的家庭、对社会的意义与价值，借助包括医学治疗、艺术治疗、音乐治疗、文学治疗、芳香治疗、园艺治疗、团队照顾等多种手段完成对患者“幽谷伴行”式的有质量的陪伴，达到“生死两相安”的结局。

主要参考文献：1.  Peteet, J. R. & DAmbra, M. N..《The Soul of Medicine》. Maryland: The Johns Hopkins University Press，2011。

2.  方立天.《中国文化与中国宗教》.北京:中国人民大学出版社，2012年版3.  王一方.《医学人文十五讲》.北京:北京大学出版社，2006年版4.  金明武.《生死观探索》.北京:线装书局，2015年版。

5.  陈劲松.《灵性引导生活》.北京:国家行政学院出版社，2013年版6.  Hampton.et al. AM J HOSP PALLIAT CARE. 2007；24: 42-487.  Vermandere.et al. Support Care Cancer.Published Online 13 October 2012。

8.  Deng.et al. AM J HOSP PALLIAT CARE. 2015；32: 725-31武汉大学中南医院肿瘤放化疗科创立于1957年，是中南地区享有盛誉、历史最为悠久的肿瘤专科，是本地区本专业中集医疗、教学、科研为一体的领航学科，是国家临床重点建设专科，是湖北省肿瘤放射治疗质控中心。

科主任谢丛华擅长肺癌、食管癌、胸腺癌等胸部纵隔肿瘤的内科综合治疗科室下设五个亚专科：淋巴造血、癌痛亚专科亚专科主任：邓涤头颈、乳腺肿瘤亚专科亚专科主任：钟亚华胃肠肿瘤亚专科亚专科主任：周福祥妇科、综合肿瘤亚专科

亚专科主任：张弓胸部肿瘤亚专科亚专科主任：张俊红（以楼层挂牌名称为准）

武汉市武昌区东湖路169号 武汉大学中南医院肿瘤放化疗科

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